Özel Gereksinimli Çocuğun Kabulü
Özel Gereksinimli Çocuğun Kabulü
Gelişimi normalden farklı seyreden her çocuk, “özel gereksinimli” çocuktur. Herbir özel gereksinimli birey ailesine doğar ama aynı zamanda toplumun bir parçasıdır. Böyle bir bebeğin kabulü, öncelikle ailesi tarafından olsa da süreç tüm çevresini ve toplumun herkesimini ilgilendirir. Onun annebabası, kardeşi, büyük anne babası, halası, daysı, amcası, teyzesi, kuzeni, sınıf arkadaşı, bakıcısı, komuşusu… vardır.
Özel gereksinimli bir çocuğun ebeveyni olmak hiçbir ebeveynin kendilerinin seçtikleri rol değildir ve ebeveynler bu role çoğu kez kendilerini hazırlamazlar. Bir anne hamile iken karnındaki bebekle ilgili çeşitli hayaller kurar ama sonunda “ne olursa olsun sağlıklı olsun” diye dua eder. Doğan bebek dünyanın en güzel, en akıllı, en sağlıklı bebeği olsa da annenin hayalindeki bebek olmayabilir. Eğer çocuk normalden farklı gelişimde ise, sağlıklı değilse ve birtakım engelleri varsa yaşanan üzüntü büyük olur. Farklı bir çocuk dünyaya geldiğinde normal çocuk hayali yıkılmış, hayli kurulan bebek kaybedilmiştir. Doğan çocuk farklı görünüyordur, daha fazla ilgi ve bakım istemektedir, rutin bakımı daha güçtür ve belki de en önemlisi gelecek belirsizdir. Yaşanan ilk şokun ardından inkar edilir, öfke duyulur, suçlu aranır, kendilerine bir ceza olarak algılanabilir, utanılır ve sonunda olumsuz duygular sebebiyle hissedilen suçluluk çok ağır olur (Elisabeth Kübler-Ross, 1999). Bunun yanı sıra çevredekilerin meraklı, acıyan ve sorgulayan bakışlarıyla baş edilemez. Sosyal olaylardan ve çevreden uzak durulur. Akrabaların ve yakın çevredekilerin tepkileri ile baş edilmeye çalışılır. Eşler birbirlerine karşı suçluluk ve yetersizlik hissedebilir.
Planlanmamış ve istenmeyen bir bebek ise, bebeğin çok ağır anomalileri varsa, anne babanın ruhsal yapılanması yetersiz ve birincil destekleri az ise, ebeveyn gerçekçi olmayan beklentiler içerisinde ise, eğitim düzeyleri düşük ve maddi imkanlar yetersiz ise kabul süreci uzun sürer, yaşanan depresyon ağır olur ve çocukla yeterince ilişki kurulamaz. Bunun sonucunda da bebeğin duygusal ve fiziksel ihtiyaçlarının karşılanması yetersiz kalır, bağlanma sorunları oluşabilir, anne baba arasında evlilik problemleri yaşanabilir.
Planlanmış ve istenen bir bebek ise, çocukta anomaliler az ise, anne babanın ruh sağlığı iyi ve eğitim düzeyleri yüksek ise, birincil destekler fazla ve maddi imkanlar yeterli ise kabul sorunu daha kolay halledilir ve bağlanma sorunları daha az gözlemlenir.
Doğan özel gereksinimli bireyin kabul sürecinde, anneye doğum yaptıran ve çocuğu takip eden hekimlerin ve sağlık personelinin, yine çocuğun özel durumunu ebeveyne açıklayan sağlık çalışanlarının sorumluluğu çok fazladır. Farklı bir çocuk dünyaya geldiğinde, bu bilgiyi aileye mutlaka konunun uzmanı açıklamalıdır. Bunun için uygun bir ortamda, annenin doğumla ilgili sağlık sorunlarının toparladığı, yaralarının iyileştiği zamanda, eşler yan yana iken, olayı felaketleştirmeden anlatmak ve gelecekte çocukla ilgili yapılabilecek çarelerden ve çocuğun olumlu özelliklerinden bahsederek aileyi hazırlamak gerekir. Ancak çoğu hekim ve sağlık çalışanı, bu sorumluluktan acilen kurtulmak için anne daha doğum masasında iken, onunla hiç empati kurmadan bir an önce haberi vermektedir. Bu durum da belki bir ömür sürecek ebeveyn çocuk ilişkisini olumsuz etkilemektedir. Bir danışanımın annesi, çocuğunun genetik anomalisi olduğu haberini laboratuvarda çalışan birinden gelen telefon ile öğrendiğini söylemişti. Bu haberden sonra uzun bir süre, ‘bu tanın ne olduğu, onları nelerin beklediği, çocuğun sağlığının nasıl olacağı?’ gibi konularda yaşadığı belirsizlik ile yaşadığı depresif durum nedeniyle çocuğu ile yeterince etkileşim kuramamıştı.
Bazen aileler, özel gereksinimli bir çocuk sahibi olacaklarını hamilelik sürecinde öğrenirler. Bu durumda sağlık çalışanlarının ve hekimlerin sağduyu ile, sakince ve uygun bir ortamda haberi vermeleri çok önemlidir. Hekimler, mevcut durumu tarafsız davranarak, tüm bilimselliği ile ve sade bir dille aileye aktarıp gebeliğin devamı hakkındaki kararı onlara bırakmalıdır. Ayrıca hekimler, ailenin vereceği kararı kolaylaştırabilmek için çocuğun geleceği, sağlık durumunun nasıl olacağı ve yapılabilecekler hakkında gerekli tüm bilgileri aileyle paylaşmalıdır. Tabi ki doğacak çocuğun anomalisi yaşamla bağdaşmayacaksa ve gebeliğin sonlanması hem bebek hem de annesin sağlığı açısından gerekli ise, bu durumda da hekim, aileye nazikçe bunu anlatmalı ve varsa ‘zorunluluğu’ net bir yaklaşımla haber vermeli, inisiyatifi kararlılıkla ele almalıdır. 21 tane Down Sendromlu çocuğun annesiyle, bu haberi nasıl almayı tercih ettiklerine yönelik yaptığımız bilimsel bir çalışmanın sonuçları, haberin ilk alınma sürecinin çocuğun kabulünde çok önemli olduğunu göstermiştir (Mutlu ve Başgül, 2019). Bunu bir metaforla anlatmak gerekirse; “hekimin elinde bir kaya vardır, bunu aileye fırlatıp atabilir, sonucunda aile bunun altında ezilir ya da uzman bu kayayı aileye nazikçe teslim eder, süreçte aile de bununla bir heykel yapabilir”.
Özel gereksinimli çocuk, doğduğu ailenin her bir bireyi, akrabaları ve komşuları ile de iletişim içerisinde olur. Her biri için artık yeni bir süreç başlamıştır. Bu, bildiklerinden faklı bir durumdur ve buna hazır değillerdir. Birlikte öğrenirler. Bu öğrenme sürecinde bireylerin ruh sağlıkları, geçmiş deneyimleri ve eğitim süreçleri büyük rol oynar. Kardeşler, en az ebeveynler kadar sürecin bir parçasıdır. Eve yeni gelen bebek farklıdır, özel bakım ve fazla zaman istemektedir. Annelerini mutsuz etmiştir. Hayalindeki kardeş değildir. Tüm bunları hem uzaktan izler hem de olayın tam ortasındadır. Çoğu kez kardeşleri ile ilgili duygularını ve ona nasıl davranacağını, anne babalarını modelleyerek öğrenir. Bu nedenle ebeveynlerin özel gereksinimli bebeğe nasıl davrandığı ve ona karşı neler hissettiği diğer aile bireylerine model olmak açısından önemlidir. Örneğin, Down Sendromlu kardeşini yanında hiç istemeyen, arkadaşları geldiğinde kardeşini odasına almayan bir abla için anne babası, “kızımız kardeşini hiç kabul etmedi” demişlerdi. Detaylı yapılan görüşmede ise, ebeveynlerin Down Sendromlu bebeklerinin doğumunda çok güçlük çektiği, annenin yoğun bir depresyon yaşadığı öğrenildi. Muhtemelen bu abla annesinin duygularını kopyalamıştı ve içten içe kardeşine öfkelenmişti. Ebeveynler, mevcut yoğunlukları ve güçlükleri arasında diğer çocuklarını da ihmal edebilirler. Bu durumda devreye büyük anne ve büyük babalar, teyze, amca, dayı ve halalar girebilir. Onlar diğer çocukla ilgilenebilirler. Kardeşin çok soruları olur. Bunlar kısa ve öz bir şekilde yanıtlanmalıdır. Olumlu ifadeler kullanılmalıdır. Kardeşe sorumluluk yükleyici görevler verilmekten kaçınılmalıdır. Onun da çocuk olduğu unutulmamalıdır.
Bunların yanı sıra toplumsal kabulden de bahsetmek gerek. Bir sürü dernek var, birçok farkındalık çalışması yapılıyor. Yapılan çalışmalarda, her zaman en güzel piyano çalan otistik bir çocuk, en başarılı iş yapan bir Down Sendromlu ve en iyi yüzen bir zihinsel engelli tüm özel gereksinimli çocukları temsilen sosyal medyada yer alıyor. Ama bu, buz dağının görünen kısmı. Hiçbir becerisi olmayan, çoklu engeli olan özel gereksinimli bir çocuğun ebeveyni, bu görüntüler karşısında ister istemez kıyaslama yapıyor, çok yıpranıyor, komplekse giriyor, suçluluk duyuyor ve daha da beceriksizleşiyor. Dengeyi doğru kurmak lazım. Çoklu tanılı ve ağır özürleri olan çocukların ebeveynlerinin de göz ardı edilmemesi gerekir.
Özel gereksinimli çocuğa eğitim ve fizik tedavi aldırmak ve buna mümkün en erken zamanda başlamak aile için çocuklarının geleceği adına yapabileceği belki de en önemli eylemdir. Bu konuda bir sürü bürokrasi var ve aileler bunlara takıldıklarında doğal olarak umutsuzluğa kapılıp çok öfkeleniyorlar. Bu eğitimlerin alınabilmesini kolaylaştırmak ve ulaşılabilir kılmak önemli. Bir diğer yandan eğitim aldırsan da fayda görmeyen ya da belli bir yaştan sonra yapılacakların artık tükendiği çocuklar ve erişkin özel gereksinimliler de var. Bu durumlarda aile, öylesine yoğun bir şekilde ‘çocuğum için bir şey yapmalıyım’ baskısı altında oluyor ki, çocuğun bu eğitimden fayda görmediğini gözlemleyemiyor. Her çocuk benzer şekilde eğitim alamıyor, her birinin özelliği, kişiliği, özel gereksinimi farklı. Kimi okuma yazmayı harika öğrenirken kimi öğrenemiyor ama çok güzel ev işi yapıyor. Kimi gayet iyi piyano çalabiliyorken kimi mutfakta çok güzel servis yapıyor. Kimisi sporda başarılı iken kimisi yataktan kalkamıyor ama hep pozitif duygular içerisinde ve mutlu. Yapılacakların tükendiği durumlarda, bazen olduğu gibi de kabul etmek, çocuğun bakımını sağlamak ve mutlu olmasına gayret etmek gerekir. Koşuşturmadan, hırstan, kıyaslamadan uzak durmak gerek. Her özel gereksinimli çocuk biricik. Hiçbiri birbirinin aynısı değil, ihtiyaçları farklı. Bunu görmek ve kabul etmek gerek.
Eğitimcilerin yaklaşımları da özel gereksinimli çocukların ve ebeveynlerin ruh sağlığı, hayata bakışları ve mutlulukları için çok önemlidir. Ebeveynler eleştirilmemeli, sınıflamalar yapılmamalı. “Meli”, “malı” ifadelerden ve genellemelerden uzak durulmalıdır. Ailenin duyguları önemlidir, bunlarla empati kurulur ama bir adım öteye, eyleme geçmek gerekir. Bu eylem de sadece ödevler üzerinden değil, gerçekler ve uygulanabilecekler üzerinden olmalıdır. Sizin 45 dakika geçirdiğiniz bir öğrenci ile ailenin bir günde 24 saat geçirdiği gerçeği unutulmamalıdır. Bilimden uzak alternatif yollarla ailelere gerçekçi olmayan umutlar verilmemelidir. Hekimin koyabileceği tanılar konusunda ahkam kesilmemeli, ilaçlarla ilgili yorum yapmaktan sakınılmalıdır. Gerektiğinde hekime ulaşılıp onunla bilgi paylaşılmalıdır. Ailenin aklı karıştırılmamalıdır. Yaşanabilen davranış problemlerinde aileye doğru rehberlik etmek ve gerektiğinde hekime yönlendirmek gerekir. Hekimin de yaşanan davranış sorununun bir uyum çabası mı olduğu anlaması gerekir. Çünkü uyum çabası ise tedaviden ötesi gerekir. Aslında özel eğitim bir ekip işidir ve özel gereksinimli çocuğun ailesi de bu ekibin önemli bir parçasıdır. Ekip sıklıkla birbiri ile fikir alışverişi içerisinde olup özel gereksinimli birey için en uygun yaklaşımı sürekli güncellemelidir. Bu ekibin önemli bir görevi de aile ve çocuğun ruh sağlığını iyi gözlemlemek ve desteklemektir. Ekip çalışmasında bir rehber olmalıdır ve bu görev aileye bırakılmamalıdır. Ailenin sorumluluğu zaten çok fazladır.
Toplumun bireylerine gelince, çevrenizdeki özel gereksinimli çocuklara acıyan bakışlarla bakmayın, meraklı kaçamak bakışlar atmayın, üzerinize vazife olmayan yorumlarda bulunmayın ve merakınızı gidermek amaçlı sorular sormayın. Onlara acımayın ya da kahramanlaştırmayın. Özel gereksinimli çocuklara ve ailelerine ne kadar sıradan davranırsanız onlar o kadar özgür olacaklardır. Parklar, AVM’ler ve restoranlarda bırakın onlar da sizler gibi hakları olan alanı özgürce işgal edebilsinler.
Bu arada herkesin bir engelli adayı olduğunu da unutmamak gerekir.
Sonuç olarak hepimiz farklıyız. Hepimizin özel ihtiyaçları var. Ama bazılarının özel gereksinimi fazla. Onlara aramızda yer açmak zorundayız.
Sağlıcakla kalın.
Şaziye Senem Başgül
